La Asociación Española de Esclerodermia lleva más de 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas con esclerodermia y sus familias. Desarrolla una importante labor de concienciación social, divulgación y asesoramiento sobre esta enfermedad rara (afecta a tres de cada 10.000 habitantes) de naturaleza autoinmune y para al que, hasta el momento, no existe un tratamiento específico curativo.
«Se nos brindó la oportunidad de participar en un gran proyecto que abordaba temas muy importantes y necesarios para los afectados por la esclerodermia y que no hubiera salido adelante sin el trabajo de todos los implicados en el proceso: el alumnado, que nos ha ido guiando y alentando desde el primer día; los abogados, que han dado soporte desde su experiencia y sabiduría, y el equipo de la Fundación Pro Bono España, que se han encargado de la coordinación y que hacen posible que experiencias como esta se lleven a cabo.»
La clínica jurídica del Instituto de Derechos Humanos de la Universidad Carlos III, junto con un equipo de abogados de la red de la Fundación Pro Bono España, han elaborado tres guías informativas sobre incapacidad laboral, discapacidad y situaciones de dependencia, que tienen como objetivo contribuir al fin fundacional de la Asociación Española de Esclerodermia de fomentar la información y formación sobre esta enfermedad y sus implicaciones.
Además, las guías fueron acompañadas de una sesión formativa de resolución de dudas, que también está disponible online.
