Directora de Menudos Corazones.
Amaya Sáez dirige la Fundación Menudos Corazones desde sus comienzos, hace más de 20 años. Convertida hoy en la organización estatal de referencia en cardiopatías congénitas, Menudos Corazones sigue respondiendo a las necesidades de bebés, niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos con problemas de corazón y a las de sus familias. Amaya, además, es vicepresidenta de Cardioalianza, ONG que agrupa a entidades de pacientes con enfermedades cardiovasculares en España.
El origen de Menudos Corazones se remonta a más de 20 años atrás. ¿Cómo y con qué finalidad nace vuestra organización?
Menudos Corazones tiene su origen en un grupo de familiares de niños y niñas con cardiopatías congénitas que tomaron conciencia de la importancia de recibir apoyo por parte de personas que se encuentran en la misma situación y crearon un tejido colaborativo a través del cual compartir experiencias y detectar preocupaciones comunes. Estos padres y madres, que residían en Madrid, se dieron cuenta de que una de las necesidades más acuciantes era ayudar a aquellas familias de otras comunidades que debían desplazarse a la capital para que su hijo o hija recibiera tratamiento. Por ello, el primer proyecto de Menudos Corazones tuvo como objetivo facilitarles ese alojamiento gratuito, y este programa de ayuda, junto con el apoyo psicológico y emocional, ha seguido hasta nuestros días.
El diagnóstico de una cardiopatía congénita implica pasar mucho tiempo en hospitales y gran parte de vuestro trabajo gira en torno a la hospitalización. En este sentido, ¿cómo ha impactado la actual crisis sanitaria a vuestros beneficiarios?
Algunos niños y niñas con esta problemática, y también sus familias, han sufrido un doble confinamiento. En el caso de algunas cardiopatías potencialmente de riesgo en el contexto de una infección respiratoria grave o de pacientes inmunodeprimidos, han debido extremarse las precauciones. Afortunadamente, las dinámicas de trasplantes de corazón no se han visto afectadas y se han seguido realizando según los plazos previstos. Por nuestra parte, los profesionales y las personas voluntarias de Menudos Corazones y de otras organizaciones de asistencia hospitalaria hemos dejado de poder acudir a los hospitales, por lo que nuestra labor en este sentido se ha centrado en arrojar luz sobre el coronavirus y las cardiopatías, ya que existe mucha incertidumbre y angustia entre las familias. Desde el principio de la pandemia, habilitamos un espacio en nuestra página web en el que hemos estado volcando toda la información a este respecto y hemos organizado muchas sesiones formativas. Las visitas de usuarios han incrementado un 80%, lo cual confirma que había una demanda real de información fiable por parte de nuestros beneficiarios.
«A día de hoy, y tras casi ya un año, los niños y las niñas con cardiopatías congénitas más graves y quienes están en espera de trasplante o ya trasplantados no han podido volver al colegio ni a sus actividades extraescolares, al ser considerados grupo de riesgo. Esta situación les está afectando mucho, tanto desde el punto de vista del aprendizaje como de la integración social.»
La COVID-19 también ha afectado a la vida cotidiana de las personas con cardiopatías, que son especialmente vulnerables en este contexto. ¿Cómo os habéis adaptado en Menudos Corazones para seguir apoyándoles?
A día de hoy, y tras casi ya un año, los niños y las niñas con cardiopatías congénitas más graves y quienes están en espera de trasplante o ya trasplantados no han podido volver al colegio ni a sus actividades extraescolares, al ser considerados grupo de riesgo. Esta situación les está afectando mucho, tanto desde el punto de vista del aprendizaje como de la integración social. Desde Menudos Corazones nos hemos adaptado para seguir siendo un apoyo para ellos. Así, por ejemplo, sustituimos los campamentos de integración que hacemos cada verano por “campamentos virtuales”, con muy buenos resultados. Otro ejemplo es la actividad de musicoterapia, que este año hemos desarrollado de forma online, en vez de realizarla presencialmente en las UCIs pediátricas. En cuanto al programa de apoyo psicológico, ya lo ofrecíamos por vía telefónica y telemática con anterioridad, pero, por supuesto, en este contexto lo hemos potenciado muchísimo.
Además de ayudar a familias de niños y niñas que sufren cardiopatías congénitas, desde Menudos Corazones promovéis la investigación de estas patologías. ¿Hacia dónde se están dirigiendo los últimos estudios? ¿Qué avances podemos esperar en los próximos años?
Desde Menudos Corazones siempre hemos tenido muy claro que la ciencia es el camino y tenemos un firme compromiso con la investigación. De hecho, lanzamos una beca anual para la investigación médica junto con la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas. Donde más se está avanzando es en el campo de la cirugía. Hemos de tener en cuenta que las cardiopatías congénitas se empiezan a tratar prácticamente desde el nacimiento, cuando los corazones son realmente pequeños, y es por eso que los avances en este tipo de cirugías están teniendo un papel fundamental. Se están practicando intervenciones en recién nacidos, incluidos trasplantes cardíacos, que hace unos años eran impensables. También se ha mejorado mucho en el ámbito de la cardiología intervencionista, es decir, intervenciones en el corazón a través del cateterismo. El uso del catéter no sólo para el diagnóstico sino también para la intervención evita que se tenga que recurrir a operaciones muy invasivas.
El pasado mes de febrero fue el mes de las cardiopatías congénitas y desde Menudos Corazones llevasteis a cabo múltiples iniciativas para sensibilizar sobre esta problemática. Siendo la patología congénita más frecuente, ¿consideras que es lo suficientemente conocida en nuestro país?
Nacen diez bebés al día en España con cardiopatías congénitas, aproximadamente 4.000 todos los años. A pesar de ello, se conoce muy poco de esta patología. Nosotros hablamos de la “discapacidad invisible”. Hay otras enfermedades o patologías muy evidentes, pero no es el caso de las cardiopatías congénitas. Por eso uno de nuestros objetivos es sensibilizar a la sociedad, no sólo respecto a la parte clínica o médica de esta enfermedad, que es crónica e incurable, sino sobre las problemáticas sociales, familiares, laborales o económicas que se derivan de la misma. Con el objetivo de ponerle cara a las cardiopatías, hemos lanzado un emocionante vídeo, con el lema #YoLaTengo, que podéis ver en nuestra web a través de este link.
«Nacen diez bebés al día en España con cardiopatías congénitas, aproximadamente 4.000 todos los años. A pesar de ello, se conoce muy poco de esta patología. Nosotros hablamos de la “discapacidad invisible”.»
Para elaborar el Plan Estratégico 2018-2022 de Menudos Corazones analizasteis, entre otras dimensiones, el contexto político-jurídico, y una de vuestras líneas de incidencia es la influencia en las políticas actuando como lobby. Desde el punto de vista legal, ¿cuáles son los principales retos a los que se enfrentan las familias de niños con cardiopatías congénitas?
Uno de los retos y de nuestros objetivos más importantes es lograr que se reconozca el 33% de discapacidad a los niños diagnosticados con cardiopatías congénitas, hito que ya se ha conseguido para los niños enfermos de cáncer, por ejemplo. Como decíamos, son muchas las consecuencias que se derivan para los familiares de niños y niñas con estas patologías, por lo que es muy importante que el ordenamiento jurídico responda ante sus necesidades o, como mínimo, supere los obstáculos que existen a día de hoy, para mejorar así la vida de estas familias.
¿Y vosotros como organización? ¿Cómo abordáis las exigencias derivadas del cumplimiento normativo?
En Menudos Corazones tenemos un compromiso real con la transparencia y el buen gobierno, y desde nuestros inicios siempre hemos trabajado para cumplir con todas las exigencias legales. Además, tratamos de trasladar esta inquietud a todo el equipo, para que forme parte de nuestro día a día, y por eso hemos potenciado mucho las formaciones a nivel interno en este sentido.
«Existe una necesidad real de todas las organizaciones del tercer sector, independientemente de su tamaño o actividad, de aproximarse al Derecho de una forma más segura y fácil, y esta necesidad se cubre gracias a la Fundación Pro Bono España.»
¿Cómo valorarías vuestra experiencia de colaboración con la Fundación Pro Bono España? ¿En qué medida el trabajo pro bono constituye una herramienta para facilitar el acceso al Derecho de las organizaciones sociales?
Nuestra experiencia con la Fundación Pro Bono España siempre ha sido muy positiva, tanto con el equipo como con los abogados con los que hemos tenido la ocasión de trabajar. Desde nuestros inicios, antes de que existiera la Fundación Pro Bono España, hemos recurrido a servicios jurídicos pro bono, a través de abogados amigos o conocidos, así que en Menudos Corazones hemos podido ver el antes y el después del trabajo pro bono. La colaboración con Fundación Pro Bono España se ha traducido, en primer lugar, en que se han acortado muchísimo los plazos para recibir apoyo legal, puesto que sólo necesitamos una llamada o un correo para que se pongan en marcha los trámites. Y en segundo lugar, en que el asesoramiento que recibimos es mucho más especializado, en la medida en que la Fundación Pro Bono España se preocupa por encontrar un equipo de abogados y abogadas expertos en la materia específica en cuestión. Existe una necesidad real de todas las organizaciones del tercer sector, independientemente de su tamaño o actividad, de aproximarse al Derecho de una forma más segura y fácil, y esta necesidad se cubre gracias a la Fundación Pro Bono España.
