La Fundación Pro Bono España tuvo el honor de impulsar y coordinar un proyecto multilateral para la Asociación Española de Esclerodermia (en adelante, “AEE”) consistente en la elaboración de tres guías jurídicas sobre la discapacidad, la incapacidad laboral y la dependencia. Esta iniciativa salió adelante gracias al trabajo conjunto de la Clínica Jurídica de Derechos Humanos de la Universidad Carlos III y del despacho Cuatrecasas. Las guías se acompañaron de una sesión formativa a la que pudieron asistir todo tipo de organizaciones sociales del campo de la discapacidad y que se encuentra disponible en YouTube. Por su enorme impacto (no sólo en el tercer sector, sino también en el mundo legal y universitario), así como por su carácter innovador en la promoción del trabajo pro bono, esta iniciativa fue reconocida con el Premio Expansión Jurídico a la Mejor Iniciativa Pro Bono 2022. En la sección “Conociendo a” de esta edición de la Newsletter En Clave Pro Bono, conocemos a los protagonistas.
Empezamos por Beatriz García, vicepresidenta de AEE. ¿Qué es la esclerodermia y cuál es su incidencia en nuestro país?
La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, que está incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Su causa es aún desconocida, aunque se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición. Se manifiesta habitualmente por un endurecimiento de la piel, que da nombre a esta enfermedad. En su forma sistémica también pueden verse dañados otros órganos como los pulmones, el corazón, el riñón y el aparato digestivo. Es una enfermedad rara que afecta a 3 de cada 10.000 personas. Se estima que en nuestro país podría haber 14.000 personas afectadas, de las cuales casi un 80% serían mujeres.
¿Cómo nació la AEE y cuál es su fin social? Tras más de 25 años de recorrido, ¿qué logros destacarías? ¿Y cuáles son los principales retos y desafíos que tenéis por delante?
El 3 de febrero de 1995 en Las Rozas de Madrid, un grupo de tres personas, encabezadas por nuestra amiga e inolvidable Malena Garrido, se juntaron, llenas de ilusión para emprender esta difícil andadura con una clara vocación de servicio. Desde entonces, se fueron sumando más y más personas unidas por la necesidad de responder a sus inquietudes y necesidades, buscar respuestas y alternativas de manera compartida. Perseguimos como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerodermia y sus allegados.
Durante estos años hemos pretendido informar, orientar y ayudar a los afectados de esclerodermia tanto física como psicológicamente. Nos hemos dado a conocer tanto a nivel nacional como internacional, y hemos estrechado lazos de cooperación con otras asociaciones, con profesionales e instituciones sanitarias e industria farmacéutica. Podemos decir que hemos crecido como Asociación. Y, sobre todo, hemos conseguido ir construyendo una gran familia en la que ha prevalecido el cariño y apoyo mutuo y en la que cada uno hemos aportado nuestros talentos, capacidades, tiempo, creatividad y, ante todo, ilusión.
Queremos llegar hasta el último de los afectados de esclerodermia y poder acompañarle para que no tenga que vivir una situación bien conocida, “la soledad”. Queremos ser una asociación conocida y reconocida en el mundo sociosanitario en todos los rincones de España, tanto entre profesionales como en las diferentes instituciones públicas y privadas relacionadas con el ámbito sociosanitario.
¿Por qué era importante contar con estas guías jurídicas sobre discapacidad, incapacidad laboral y dependencia?
En la Asociación, es habitual recibir consultas sobre discapacidad, incapacidad laboral y en algún caso puntual, dependencia. Son muchas las dudas que surgen sobre los conceptos, gestión y tramitación de los procesos de solicitud. Estas guías son una herramienta muy útil de información y orientación para las personas afectadas de esclerodermia y otras patologías que inician dichos procedimientos. Las guías nos acercan a conceptos, trámites, documentación, legislación y enlaces de interés para poder aclarar dudas y así servir de orientación durante todo el proceso de solicitud. Como se indica en las guías, son instrumentos que ofrecerán información y formación para poder reclamar derechos y paliar, en la medida de lo posible, las limitaciones que la esclerodermia provoca.
Nos interesa en este punto la perspectiva de los abogados de Cuatrecasas que estuvieron implicados en la elaboración de estas guías, Pablo Domínguez, Gonzalo Cajide y Maria Turiel. ¿Qué os animó a participar en este proyecto? ¿Cuáles fueron los principales desafíos a la hora de abordar temáticas tan amplias como la discapacidad, la incapacidad laboral y la dependencia? ¿Qué aprendizajes os lleváis?
Pablo: Este proyecto tenía todos los desafíos. Ninguno de nosotros era experto en dependencia ni en discapacidad. Para nosotros fue un mundo nuevo. Era una cuestión civil, muy de persona física, que no solemos tratar en nuestro día a día. No obstante, este pro bono nos ha llenado a todos infinito. Por un lado, la AEE hizo un despliegue de medios increíble, estaban muy volcados en el proyecto y nos dieron todo el apoyo posible para que los trabajos avanzaran. Además, gracias a la formación que acompañó las guías, tuvimos la ocasión de tener contacto directo con los beneficiarios, y eso fue muy reconfortante. Por otro lado, trabajar con la clínica jurídica de Derechos Humanos de la Universidad Carlos III Trabajar con la Carlos III ha sido muy enriquecedor. El trato tanto con los y las estudiantes como con el profesorado nos ha permitido tener una visión distinta no solo del trabajo pro bono, sino también de la abogacía en general.
Gonzalo: En efecto, nos interesó el proyecto desde el principio porque, aunque la entidad beneficiaria, en este caso, la AEE, estaba orientada a una enfermedad específica, con estas guías se trataba de ir más allá y trascender, para que fueran útiles para todas las personas con discapacidad. En cualquier caso, nos atrevimos con la iniciativa porque sabíamos que formaríamos parte de un equipo más grande. Y tenemos que decir que fueron los y las estudiantes quienes hicieron toda la labor de búsqueda y redacción; nosotros nos limitamos a supervisar.
María: Coincido en que el punto más atractivo del proyecto era el hecho de no estar apoyando a una persona en concreto sino a todo un colectivo. Además, al ser una iniciativa multidisciplinar, te permitía salir de tu zona de confort y aprender de otras disciplinas.
"El punto más atractivo del proyecto era el hecho de no estar apoyando a una persona en concreto sino a todo un colectivo. Además, al ser una iniciativa multidisciplinar, te permitía salir de tu zona de confort y aprender de otras disciplinas. "
Por alusiones, Rosario Alcaide, como alumna de la clínica jurídica, ¿qué te animó a participar en este proyecto en concreto? ¿Cómo ha sido trabajar junto con abogados en ejercicio, en este caso, del despacho Cuatrecasas?
Cuando tuve conocimiento, al comenzar la etapa de la Universidad, de la posibilidad de participar en la Clínica jurídica no lo dudé y tuve claro que quería hacerlo antes de acabar el Grado. Aunque yo ya disponía de los créditos necesarios que se exigían en el Grado en Derecho (por superar la asignatura de Clínica Jurídica optas a tres créditos optativos), decidí matricularme en esta experiencia: en primer lugar, por la satisfacción que imaginaba me iba a reportar aplicar los aprendizajes adquiridos en cuatrimestres anteriores en situaciones reales; igualmente, considero muy importante apoyar que en las universidades se fomenten este tipo de proyectos; y por último, el propósito de aumentar mis conocimientos en las áreas en que se profundizan en cada proyecto.
En cuanto a la colaboración con Cuatrecasas, para mí fue la primera toma de contacto con la abogacía en ejercicio (al margen del profesorado asociado de la Universidad) y ha sido muy enriquecedora. En este proyecto en concreto, fue fundamental su experiencia para ayudarnos con las cuestiones más técnicas y dar mayor profundidad en la redacción de la guía respecto a cuestiones que suelen ser difíciles de entender. Además, su papel fue fundamental para resolver con solvencia las dudas que se plantearon durante la sesión formativa.
Y para vosotros, Pablo, Gonzalo, María, ¿Qué tal ha sido la experiencia con la Clínica Jurídica de Derechos Humanos de la Universidad Carlos III?
Pablo: Los y las estudiantes fueron la verdadera estrella del pro bono. Como decíamos, nuestra labor fue meramente la de dirigir, pero la carga y el peso del pro bono es mérito enteramente suyo. Han demostrado un buen nivel de conocimiento en general y una capacidad de trabajo y de síntesis increíble. Yo soy profesor en otra universidad en Sevilla y creo que debería implementar un sistema parecido al de la clínica de la Universidad Carlos III porque se ha demostrado que se puede destacar en un proyecto jurídicamente complejo y por una buena causa. Era mi primera vez colaborando con clínica jurídica y me parece una experiencia muy enriquecedora. Creo que los y las estudiantes también aprendieron mucho, porque les tratamos como colegas y pudieron ver de primera mano cómo es trabajar en un despacho.
Gonzalo: Poniéndome en su lugar, no sé si yo habría estado capacitado a su edad de hacer algo tan profundo y tan bien hecho. Se comportaron, más que como estudiantes, como profesionales despachando un tema. Se han quedado muy cerca de lo que supone trabajar en un despacho. Es realmente destacable lo bien que lo han hecho.
María: A mí me hizo especial ilusión poder colaborar con la clínica jurídica porque me quedé con la espinita por no participar como estudiante durante mis años universitarios, así que me encantó tener la oportunidad de hacerlo, en esta ocasión, como profesional.
Quizás sería bueno que paremos en este punto para empezar por lo primordial y que, Maria Gema Quintero, Marta García y Patricia Cuenca, profesoras en la Universidad Carlos III, nos cuenten qué es una clínica jurídica y cuál es el campo de actuación, en concreto, de la Clínica Jurídica de Derechos Humanos de la Universidad Carlos III. Además, formáis parte de la Red Española de Clínicas Jurídicas, ¿qué retos identificáis en el mundo clínico?
Patricia: Las Clínicas jurídicas son un modelo de formación en Derecho, alternativo al modelo tradicional, que pretende que el alumnado aplique sus conocimientos a la realidad jurídica y social y, a la vez, generar beneficios a la comunidad. Se trata, por tanto, de una modalidad de Aprendizaje Servicio donde el alumnado aprende más y mejor prestando, además, un servicio a la comunidad. La Clínica jurídica Javier Romañach Cabrero del Instituto de Derechos Humanos “Gregorio Peces-Barba” es un espacio para la formación y la acción en defensa de los derechos humanos dirigida tanto a alumnado de Grado como de Postgrado. Su campo de actuación preferente está relacionado con la defensa de los colectivos discriminados o en situación de vulnerabilidad y, concretamente, se ha centrado en los últimos años, entre otros temas, en la efectividad de los derechos de las personas con discapacidad.
Maria Gema/Patricia: Respecto a la Red Española de Clínicas Jurídicas, entre los muchos retos, hay uno esencial, que además no se ha resuelto ni en el ámbito de la red española ni en las redes internacionales. Y tiene que ver con la naturaleza, sujetos, objetos y objetivos mismos de las clínicas. Es una metodología de aprendizaje activo, basado en esquemas de Aprendizaje-servicio, pero no hay unanimidad en el modo de desarrollar la metodología de modo homogéneo, quizás porque hay varias maneras de organizar el aprendizaje y el servicio.
Patricia: Me parece que otro reto con el que nos enfrentamos, y que afecta en especial al profesorado, es el del adecuado reconocimiento de la docencia y de la investigación clínica tanto por las autoridades académicas, como por la comunidad científica. Aunque el profesorado tiene muchos motivos, sobre todo de índole deontológica, para trabajar en las Clínicas es necesario que ese trabajo se reconozca.
Rosario, Maria Gema, Marta, Patricia, ¿cuáles son los principales aprendizajes que se obtienen a través de la participación en clínica jurídica? ¿Qué es necesario tener en cuenta antes de involucrarse en una clínica jurídica?
Maria Gema/Marta: Quizás el primero tiene que ver con la finalidad misma del Derecho. El alumnado conoce las normas, sabría aplicarlas en abstracto, pero el aterrizaje emocional con la persona destinataria de la aplicación de las normas desencadena la conciencia y la reflexión ética sobre ese proceso aplicativo.
Patricia: Sí, coincido totalmente. En el caso concreto de la Clínica de Derechos Humanos, el alumnado obtiene una mejor formación técnico-jurídica en la materia favoreciéndose la adquisición de capacidades profesionales para la práctica litigiosa, la negociación, la técnica legislativa, la formación en derechos humanos y la investigación aplicada. Pero, además, se potencia la adquisición de una deontología profesional basada en los derechos humanos y la toma de conciencia de la responsabilidad social de las profesiones jurídicas.
Rosario: Mediante mi participación en este proyecto me involucré sobre todo en la elaboración de la Guía sobre la incapacidad laboral, y aunque es cierto que en el programa de las asignaturas de Derecho laboral esto se estudia, al hacer una guía exclusiva sobre esta cuestión aprendí más sobre esta materia. Del mismo modo, sin olvidar los conocimientos jurídicos, también pude conocer en qué consistía la esclerodermia (enfermedad para mí desconocida hasta el momento), tomar conciencia de los problemas y barreras que enfrentan las personas con esta enfermedad, saber cómo funciona una asociación desde dentro y la cooperación, coordinación y dedicación que requieren proyectos como estos en el que tantas partes nos vimos involucradas. La clínica jurídica no es una asignatura más; estos proyectos requieren una involucración mayor. Además, aunque esto puede variar en función del tipo de Clínica, hay que tener en cuenta que se trata de un trabajo coordinado, con todo lo que esto supone.
Maria Gema/Marta: Por otro lado, el nivel de conocimientos del alumnado es esencial, porque permite un producto clínico de calidad. Por eso es necesario prever la necesidad de organizar cursos formativos para preparar al estudiantado que ha de desarrollar un concreto proyecto. En ese sentido es primordial la especialización de los tutores internos y externos. El tiempo disponible y el grado de compromiso con el proyecto de todos los agentes condicionan el desarrollo de los procesos, de ahí la necesidad de una selección afinada de las personas participantes.
"El alumnado conoce las normas, sabría aplicarlas en abstracto, pero el aterrizaje emocional con la persona destinataria de la aplicación de las normas desencadena la conciencia y la reflexión ética sobre ese proceso aplicativo"
Rosario, ¿habíais oído hablar del trabajo pro bono antes de participar en este proyecto? ¿Crees que es importante que se forme en pro bono en las facultades de Derecho? ¿Dirías que puede llegar a tener impacto en tu futura carrera profesional?
No había oído hablar del trabajo pro bono antes, y me parece muy importante que se forme en Facultades, o al menos, que se dé a conocer la posibilidad de ayudar gratuitamente a entidades que lo necesiten, y no solo en Facultades de Derecho, sino en todas. Desde luego, el pro bono va a tener impacto en mi futura carrera y cuando acabe los estudios en los que estoy inmersa y obtenga mi puesto de trabajo me encantaría aportar y ayudar desde mis conocimientos, creo que es bueno y me siento realizada cuando colaboro de esta forma.
Pablo, Gonzalo, María, nos encantaría que nos ayudarais a animar a vuestros colegas a participar en la práctica pro bono. ¿Qué beneficios reporta el trabajo pro bono a los profesionales del Derecho?
Gonzalo: el pro bono te ofrece la oportunidad de trabajar con colegas de otras áreas u oficinas, dado el carácter transversal que suelen tener los asuntos. En Cuatrecasas empezamos a solicitar participar en estos proyectos desde el principio porque es una oportunidad única para ir formándote e ir desarrollando tu carrera de una forma distinta.
María: yo diría que el principal beneficio es el aprendizaje. En todos los asuntos pro bono en los que he participado he tenido que estudiar y debatir con los compañeros para dar con soluciones creativas. Además, como apuntaba Gonzalo, gracias al pro bono trabajas de forma colaborativa con compañeros y es una forma estupenda de integrarte en el despacho. Y, por supuesto, el componente social es lo que más te llena, el trato con el cliente pro bono suele ser más cercano. Como abogada joven diría que cada vez hay más inquietud entre los profesionales del Derecho por buscar este tipo de experiencias.
Pablo: a mi edad el aprendizaje ya no es lo principal, sino sentirse útil. Gracias al pro bono eres consciente de las enormes problemáticas a las que se enfrentan partes de la sociedad que normalmente, en nuestro día a día, pasan desapercibidas. En la jungla en la que vivimos, el trabajo pro bono es la oportunidad de aportar un poquito y devolver a la sociedad.
Promover este tipo de proyectos colaborativos es uno de nuestros principales objetivos como organización que aspira a ser un punto de encuentro. ¿Qué tal ha sido la experiencia de colaborar con la Fundación Pro Bono España?
Beatriz: Desde el primer contacto en el que solicitamos colaboración a la Fundación Pro Bono España y hasta el final del proceso, la experiencia ha sido muy enriquecedora y los resultados no han podido ser más satisfactorios. Ir de la mano de la Fundación nos ha facilitado el contacto con los/as diferentes especialistas en materia jurídica y el acompañamiento y organización de todo el trabajo. Trabajar de forma colaborativa nos ha permitido aprovechar al máximo los puntos fuertes de cada uno de los colaboradores y finalmente terminar con un proyecto ambicioso y mejorado en cuanto a la propuesta inicial. Sin el recurso pro bono hubiera sido complejo y costoso en cuanto a la búsqueda de colaboradores expertos y organización de todo proceso en lo relativo tanto a la formación como a la elaboración de las guías. Entendemos que los proyectos sociales son proyectos de todos y todas. Que diferentes entidades públicas y privadas puedan comprometerse y sumar juntas de manera voluntaria es algo realmente positivo para nuestra asociación en particular y para la sociedad en general.
Pablo: Formar parte de la Fundación nos abre puertas a sensibilidades que quizás no llegan directamente a Cuatrecasas. Desde el despacho no hacemos promoción del pro bono que realizamos, por lo que hay muchas entidades que no llegan a nosotros por desconocimiento o por miedo a acercarse a un despacho como el nuestro, que está principalmente dirigido al mundo de los negocios. Colaborar con la Fundación nos da la posibilidad de participar en grandes proyectos de una manera muy eficiente. Hacéis una labor importantísima de coordinación. En ocasiones el pro bono tiene el inconveniente de que las ideas no están muy claras y vosotras sois especialistas en pro bono, conocéis de primera mano el tipo de producto final que se desea y nos ayudáis a que nuestro trabajo sea más fácil.
Patricia: En mi caso ha sido mi primera colaboración y la experiencia ha sido muy buena. A mí al principio me daba un poco de miedo trabajar en un proyecto con tantas partes implicadas, la verdad. Pero, desde el inicio, todas las partes tuvimos claro nuestro papel y tareas y nos complementamos perfectamente. No estoy segura de cuáles serían los canales apropiados, quizá conocernos mejor mutuamente, pero me parece esencial potenciar la colaboración entre las clínicas y el trabajo pro bono, entre otras razones, porque desde las clínicas no podemos litigar.
Maria Gema/Marta: El trabajo pro bono tiene una materialización muy positiva en la colaboración con las clínicas jurídicas, en la medida en que los y las profesionales pro bono en último término participan en la formación del estudiantado, y supervisan la calidad de sus productos. En muchas ocasiones esa expertise del trabajo pro bono permite maximizar el compromiso y los conocimientos del alumnado.
"El trabajo pro bono tiene una materialización muy positiva en la colaboración con las clínicas jurídicas, en la medida en que los y las profesionales pro bono en último término participan en la formación del estudiantado, y supervisan la calidad de sus productos."
