Directora General de Fundación Francisco Luzón.
May Escobar lleva casi tres décadas trabajando tanto en el sector público como en el no lucrativo para paliar las desigualdades a las que se enfrentan los colectivos más vulnerables de nuestra sociedad. Desde hace cuatro años, dirige la Fundación Francisco Luzón, que lucha para mejorar las condiciones sanitario-sociales de los pacientes con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), trabajando en red con distintos actores para transformar la vida de estas personas.
¿Quién es Francisco Luzón y con qué misión constituyó la organización?
Al ser diagnosticado de ELA, Francisco Luzón, una de las personas más influyentes de la banca española, tomó conciencia de la dispersión y fragmentación de la comunidad de pacientes de ELA en nuestro país. Por este motivo, decidió constituir una organización desde la cual mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad y fomentar la investigación para dar visibilidad a una patología todavía desconocida que, sin embargo, condiciona la vida de los que la padecen y la de su entorno.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica? ¿Qué no sabemos de esta enfermedad degenerativa?
A diferencia de la Esclerosis Múltiple, se desconoce el origen de la ELA y no existe un tratamiento curativo de sus efectos. Por ello, el diagnóstico es desesperanzador. Además, se trata de una afección invalidante en la que el paciente va dejando de valerse por sí mismo hasta el punto de no poder comunicarse o depender de respiración artificial. Por este motivo es tan importante contar con un tratamiento y equipamiento domiciliario adecuado que, desgraciadamente, no proporciona nuestro sistema sanitario actual y que supone un desembolso elevado para las familias.
«Es imprescindible contar con un tratamiento y equipamiento domiciliario adecuado que, actualmente, no proporciona nuestro sistema sanitario y que supone un desembolso elevado para las familias.»
La ELA es una enfermedad todavía desconocida. De hecho, hace menos de 30 años que se identificó por primera vez un gen como causa de la ELA. ¿Qué papel ha desempeñado desde entonces el trabajo en equipo en materia de ensayos clínicos y divulgación científica? ¿Qué se necesita seguir promoviendo en este campo?
Lo fundamental en el terreno de la investigación es conocer el origen porque solo a partir de ahí se pueden explorar los tratamientos. En nuestro país, a pesar de la alta demanda por parte de los afectados, los ensayos clínicos son escasos. Desde nuestra organización colaboramos tanto a nivel nacional como internacional para que se potencie la búsqueda de mejoras científicas, involucrando al mayor número de pacientes en estos ensayos y, de esta forma, lograr un mayor impacto en las investigaciones. Esperamos continuar trabajando para poder abrir nuevas líneas de investigación y traer ensayos clínicos a España.
¿De qué forma os ayudáis del componente digital para materializar vuestra causa social y cómo ayudan estas a vuestros usuarios?
Las nuevas tecnologías son un aliado vital para mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA. Hemos conseguido que el Ministerio de Sanidad incluya en su catálogo de producto ortoprotésicos los dispositivos de comunicación alternativa (aunque todavía no están disponibles). Por este motivo impulsamos proyectos colaborativos con otras organizaciones como “Dando Voz a la ELA”, destinados a distribuir estos aparatos entre pacientes para facilitarles la comunicación.
En vuestra organización tejéis alianzas con otras entidades con las que dar visibilidad a las problemáticas en torno a la ELA. ¿Qué peso tiene el concepto de colaboración y por qué es tan importante trabajar en red para lograr resultados?
Para nosotros, el trabajo en red con otras organizaciones es vital puesto que son ellas las que están en el día a día de los pacientes y quienes realizan un seguimiento exhaustivo de su estado. En la Fundación Francisco Luzón colaboramos con estas entidades haciéndoles llegar equipamientos que faciliten la realización de su actividad diaria o impulsando proyectos de captación de fondos destinados a promover la investigación o mejorar la calidad de vida de los afectados.
«Para nosotros, el trabajo en red con otras organizaciones es vital puesto que son ellas las que están en el día a día de los pacientes y quienes realizan un seguimiento exhaustivo de su estado.»
Imaginamos que el estado de alarma fue especialmente duro para los afectados por la enfermedad. ¿Algún proyecto que quisieras destacar o actuación impulsada con motivo de la COVID-19?
Al principio de la pandemia muchos de los enfermos de ELA se vieron obligados a salir a la calle sin mascarilla, con el peligro que ello conlleva por ser pacientes de muy alto riesgo. Por ello, lo prioritario para nosotros fue encargar mascarillas para distribuirlas entre las asociaciones y que así ellas las pudieran repartir a las familias con menos acceso a estos recursos. Por otro lado, y a pesar de las dificultades enfrentadas por la supresión de las actividades presenciales, todos nuestros proyectos siguieron y todavía hoy siguen en marcha gracias a que hemos sabido adaptar varios proyectos al formato online.
Sois promotores de la Comunidad Nacional de la ELA, representativa de cientos de organizaciones distribuidas por todo el territorio nacional y también colaboráis con entidades de distintas jurisdicciones europeas con un fin común: mejorar las condiciones de vida de estos pacientes. ¿Qué impacto tiene el trabajo en red en vuestros usuarios y en vuestra acción diaria?
Somos promotores de la Comunidad Nacional de la ELA, que reúne a todos aquellos agentes que trabajan con el fin de mejorar la vida de estos pacientes: asociaciones, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, universidades y empresas. Además, a nivel europeo y en Sudamérica también colaboramos con organizaciones con las que impulsamos actividades y encuentros en los que intercambiar experiencias y trabajar de manera colaborativa con el fin de aprender unos de otros y maximizar nuestro impacto entre los afectados.
«La práctica pro bono es esencial porque permite que las organizaciones destinemos los recursos a nuestros objetivos y porque ayuda a impulsar cambios normativos de interés general.»
¿Qué dificultades normativas detectáis desde la comunidad de la ELA en relación con el acceso a los derechos de los pacientes?
En España, uno de los cambios más relevantes sería que las prestaciones sociosanitarias se convirtieran en prestaciones sanitario-sociales, donde el foco se ponga en el factor sanitario y en los problemas de salud de los afectados, ya que la prestación de estos servicios no es una cuestión de índole social, sino de salud. El problema de la calificación actual es que son los propios familiares los que llevan a cabo los tratamientos médicos necesarios para el paciente porque no está previsto en la normativa que dichos servicios sean brindados por profesionales sanitarios cualificados.
¿Cómo valorarías vuestra experiencia de colaboración con la Fundación Pro Bono España? ¿En qué medida el trabajo pro bono constituye una herramienta para vencer las barreras regulatorias todavía presentes en nuestro ordenamiento jurídico?
La práctica pro bono es esencial para superar estas barreras y tiene un impacto excepcional por dos motivos. Por un lado, permite que organizaciones como la nuestra puedan atender cuestiones legales que, sin el apoyo de la abogacía pro bono, nos restarían recursos que destinar a nuestra misión y objetivos. Por otro lado, la colaboración pro bono es una oportunidad única para impulsar cambios normativos y de interés general con los que lograr reformas estructurales por parte de los poderes públicos.
