Responsable del Departamento Jurídico de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Fernando Torquemada es jurista de formación. Hace diez años, tras más de una década ejerciendo como abogado en un gran despacho español, decidió dar un giro a su carrera profesional para asumir la dirección del departamento jurídico de FEDER. Nos recibe en sus oficinas para darnos a conocer la Federación, su recorrido, la causa social que persiguen y su relación con la Fundación Pro Bono España.
¿Cuándo nace FEDER? ¿Qué finalidad social persigue?
Precisamente ahora estamos celebrando nuestro 20º aniversario. FEDER nació como una entidad muy pequeña y ahora son 350 las entidades que forman parte de la Federación, a todas las cuales damos soporte en distintas áreas. En mi opinión, el principal logro de FEDER en estos veinte años ha sido dar visibilidad a la problemática de las enfermedades raras.
Se definen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Por otro lado, a día de hoy, la OMS identifica hasta 7.000 asociaciones que trabajan por esta causa a escala global. Teniendo en cuenta el gran número de entidades que conforman FEDER, ¿cómo lidiáis con esta casuística variada y con distintas problemáticas, especialmente tú como responsable del departamento jurídico?
Las demandas de colaboración que realizan nuestras entidades son variopintas, aunque es cierto que todas tienen un nexo en común. Por eso nace FEDER, para dar salida a todas esas necesidades comunes que tienen las enfermedades raras. Estamos hablando de enfermedades con muy baja prevalencia y que, por ello, son muy desconocidas para los pacientes, la sociedad, el colectivo médico, la administración, etc. Por eso nosotros nos encargamos de dar a conocer esa enfermedad y dar solución a todos los problemas comunes que conlleva ese desconocimiento.
“FEDER nace para dar salida a todas esas necesidades comunes que tienen las enfermedades raras.”
FEDER es un ejemplo de la unión de fuerzas en este ámbito. ¿Cómo ves el movimiento asociativo en España donde, hasta la fecha, hay 30.000 entidades sociales?
El movimiento asociativo, al menos en el entorno sanitario, es un movimiento muy particular. Normalmente, son los padres de pacientes o los propios afectados quienes quieren unirse para solucionar un problema de partida subyacente como es una enfermedad. Se trata de asociaciones que nacen con mucha ilusión, mucha necesidad, pero, en muchos casos, con pocos recursos y falta de tiempo para desarrollar sus intereses. Por eso cualquier apoyo que les proporcionemos siempre será poco en todos los ámbitos, especialmente en el ámbito legal.
En FEDER tenemos una muestra suficiente para poder identificar nuestro tejido asociativo. De nuestras más de 350 entidades asociadas, no llegan a 15 las que tienen un abogado en plantilla.
Nos gustaría saber cómo es tu labor como asesor legal de todas las entidades que conforman FEDER. ¿Cómo se suple esa falta de conocimientos jurídicos?
Uno de los servicios que ofrecemos a nuestras entidades es precisamente la asesoría legal en el día a día, en las consultas legales que les surgen. Es cierto que nuestros recursos son limitados y que la demanda de consultas es alta, lo que no nos permite asesorar con la profundidad que nos gustaría, pero sí les podemos ayudar con los trámites de constitución, los pasos siguientes, las consultas más frecuentes, etc.
Dentro de vuestra labor tenéis una faceta importante de lobby para desarrollar planes de acceso a nivel autonómico. ¿Qué crees que todavía queda por hacer? ¿En qué es necesario seguir trabajando?
Esta faceta se resume en actuar ante la administración como interlocutor del colectivo de enfermedades raras en diferentes ámbitos. Durante estos años se ha mejorado mucho y ha habido grandes avances: se han designado centros de referencia, se han implantado nuevos tratamientos, se ha creado el Registro Estatal de Enfermedades Raras… No obstante, también es cierto que son muchas las enfermedades raras -más de 7.000 según la OMS- y son muchos los pacientes de este colectivo global, por lo que queda mucho por hacer: aumentar los fondos públicos destinados a la investigación y los tratamientos, mejorar las cuestiones de equidad en cuanto a las transferencias de las comunidades autónomas y sus distintas competencias. Poco a poco vamos viendo resultados, al final es una cuestión de constancia y tiempo.
Pasamos a hablar del pro bono. Han sido ya varias las ocasiones en las que la Fundación Pro Bono España y FEDER hemos trabajado juntas. Cuéntanos un poco más acerca de vuestra experiencia en el plano humano, el trato con los dos equipos de abogados con los que habéis trabajado…
La verdad es que cuando conocimos la Fundación Pro Bono España nos quedamos maravillados con la iniciativa y con la red de profesionales legales que la conforman. Eran muchas las necesidades jurídicas que teníamos en ese momento, pero al final elegimos un tema de imagen corporativa y protección de marca a raíz de un uso fraudulento de nuestro logo por terceros y, tras una experiencia impecable, os pedimos asesoramiento para unos procedimientos que estábamos implantando. La verdad es que en ambos casos la experiencia fue impecable. Ambos despachos trabajaron de manera eficaz, proactiva y al detalle, mostrándose siempre disponibles ante cualquier duda en cualquier momento, algo que agradeceremos siempre.
Para terminar, ¿qué ha significado para ti trabajar con la Fundación Pro Bono España y haber podido sacar adelante estos dos asuntos?
Para mí, el contacto con la Fundación ha supuesto un verdadero desahogo y una seguridad que antes no tenía. Me gustaría aprovechar, como abogado de uno de estos grandes despachos que fui durante años, para animar a los abogados que forman parte de la Fundación a seguir participando en asuntos pro bono. Es una labor exigente, pero también muy agradecida y satisfactoria, además del enriquecimiento profesional que supone a nivel de conocimientos, puesto que el tercer sector plantea retos legales que no se ven en el sector privado.
“Me gustaría animar a los abogados que forman parte de la Fundación a seguir participando en asuntos pro bono.”
¿Y alguna recomendación?
Mi consejo, como abogado ejerciente en el pasado y como actual responsable del departamento jurídico de una entidad social, sería que las entidades intenten disponer de un abogado como portavoz e interlocutor con el despacho que vaya a brindar el asesoramiento. En mi caso, por ejemplo, hay áreas del Derecho que no entran en mi campo de especialidad y por ello he requerido los conocimientos de otros abogados. Sin embargo, es cierto que el hecho de que ambas partes conociésemos la jerga y el lenguaje técnico ha favorecido, en mi opinión, una comunicación fluida y, a su vez, ha aumentado la efectividad y potenciado el resultado del asunto.
